Kære medlem

Nu pibler foråret frem overalt og giver forhåbentlig lidt ny energi til indsatsen som pårørende. Et af forårstegnene er, at det er tid til generalforsamling - og vi vil også gerne fortælle om Pårørendedagen, som bliver en årlig begivenhed.

GENERALFORSAMLING
Pårørende i Danmark holder generalforsamling lørdag d. 1. april kl. 14.30 i Aktivitetshuset, Skovledsvej 2, 4772 Langebæk. Vi starter med et kort oplæg ved formand Marie Lenstrup med titlen “Selvkørende pårørendegrupper - hvorfor og hvordan”. Efter en kaffepause afholdes selve generalforsamlingen med dagsorden ifølge vedtægterne. Du kan se den fulde dagsorden på hjemmesiden. Tilmelding er ikke nødvendig men kun medlemmer, der har betalt kontingent for 2017 kan deltage i afstemningerne.

PÅRØRENDEDAGEN
Var du med til Pårørendedagen d. 2.2. på Københavns Rådhus? Det blev en forrygende dag, som vi er stolte over at have taget initiativet til at arrangere sammen med kommunen. Der var fuldt hus i den smukke festsal, hvor pårørende, politikere, fagfolk og patientforeningsfolk sammen satte pårørendes vilkår i fokus, særligt i forhold til mødet med kommunernes folk.

Særligt interessant for det fremtidige arbejde var et oplæg fra Sverige, hvor man har en pårørendevejleder i hver eneste kommune til at rådgive, oplyse, skabe netværk og på anden vis støtte de pårørende. Der er 450 pårørendevejledere i Sverige. I Danmark er der 3. Det vil vi rigtig gerne ændre på, så i den kommende tid følger vi op på Pårørendedagen ved at gå i dialog med kommunale og nationale politikere om mulighederne for at flere kommuner ansætter pårørendevejledere.

Vi vil fejre Pårørendedagen hvert år d. 2.2. og er allerede i tænkeboks om, hvad temaet skal være i 2018.

De bedste hilsner

Marie Lenstrup

Formand, Pårørende i Danmark

Kære pårørende

Glædelig jul - havde jeg nær sagt. Glæder du dig til julen? Det er desværre ikke alle pårørende, der gør det. Vi har jo meget, der er tungt og trist i vores hverdag, og når alle andre leger lykkelig jul i familiens skød, så kan man godt blive lidt misundelig. Når jeg synes, at det hele bliver for surt og svært, så tænker jeg gerne tilbage på den gang i Assens, hvor jeg havde stået en times tid og holdt foredrag om, hvor krævende det er at være pårørende. Så var der en mand, der var kommet med sin meget handicappede kone, som stak hånden i vejret og sagde at ja, vel var det hårdt, men “at tage mig af min kone er det mest meningsfulde, jeg nogensinde har gjort”. Hvor har han dog ret. Hvis julen er hjerternes fest, så er den vores fest, for hele vores indsats bunder jo i ønsket om at hjælpe dem, vi holder af. Den tanke luner i en kold tid.

Tak for, at du har været så utroligt tålmodig med os og vores manglende kommunikation de seneste måneder. Du ved nok fra dig selv, at man som pårørende ind i mellem kører på pumperne, og det er lige, hvad vi har gjort i bestyrelsen. Netop som vi kom hjem fra en, hvis jeg selv skal sige det, rigtig flot indsats ved Folkemødet på Bornholm i juni måned, ramlede det på hjemmefronten for flere af os. En alvorlig ny diagnose, et dødsfald, en grim ulykke, en stædig hospitals infektion, og egen sygdom er bare nogle af de udfordringer, vi har stået med - og som har taget en del af vores opmærksomhed væk fra foreningsarbejdet. Jeg kan ikke engang love, at det er helt slut endnu. Men vi arbejder på det! Og hvis du har lyst til at være med i arbejdet, så hører vi meget gerne fra dig. Jo flere vi er om at løfte foreningen, jo lettere går det jo 🙂

Noget andet, vi arbejder intenst på, er Danmarks første pårørendedag. Det skal være en tilbagevendende begivenhed hvert år d. 2.2. - for man kan jo ikke være pårørende, medmindre der en anden, vel? Og har vi ikke ofte følt, at vi som pårørende kom i anden række? Den dato er bare skabt til os!

Danmarks første pårørendedag d. 2.2.2017 byder på en konference (kl. 9.00 - 13.45) med inspiration til kommunal støtte til pårørende, som vi afholder i samarbejde med Københavns Kommune. I festsalen på rådhuset kommer der oplæg om pårørende-” uddannelse”, pårørendevejledere, og om pårørendes rolle i sundhedsøkonomien. Der er en paneldebat med titlen: Der er brug for de pårørende - men hvad har de pårørende brug for? Og til sidst laver vi en stor pårørendecafé, hvor vi kan dele vores erfaringer med at finde tid og plads til også at passe på os selv. Har du noget, du gerne vil fortælle? Eller vil du med for at suge til dig? Det er gratis men kræver tilmelding til [email protected]

Med de bedste ønsker om en god jul til dig og dem, du tager dig af

Marie

Formand, Pårørende i Danmark

Tirsdag den 13-9 holder Annette Aggerbeck et foredrag i Frivillighuset i Lyngby om, hvor hjælpsomt det kan være at skrive dagbog som pårørende til en dement eller kronisk syg. Det er et gratis foredrag, dog med krav om tilmelding.

Læs mere her

Marie Lenstrup blev for nogle måneder siden interviewet af Annette Aggerbeck til Sygesikringen Danmarks elektroniske nyhedsbrev Nyt & Sundt om at passe sin kronisk syge ægtefælle til det sidste og hvordan det kan hjælpe at skrive dagbog.

Læs hele artiklen her

Folkemøde Bornholm 2016

Det er snart tid til årets Folkemøde på Bornholm, og naturligvis er Pårørende i Danmark med igen for at repræsentere de pårørendes vinkel i debatter om sundhed, offentlig støtte, politik og etik.

Her er de vigtigste debatter, hvor vi deltager:

Fredag d. 17. maj kl. 10.00 - 10.45 i Bruger-Hjælperformidlingens telt J54 Pårørende som medramte - inddragelse og omsorg
Denne debat, som Pårørende i Danmark selv arrangerer – og hvor vi naturligvis er med i panelet – stiller provokerende spørgsmål til, hvad pårørendes rolle er i forhold til sundhedsvæsen og kommuner. Skal vi se at tage os sammen og holde op med at klynke, eller driver kommunerne rovdrift på vores følelser for vores sygdomsramte kære? Skal der sættes ind med massiv støtte, så pårørende kan passe de gamle og syge derhjemme, eller skal vi hellere se at få dem på plejehjem noget hurtigere?

Fredag d. 17. juni kl. 13.00 - 14.00 i Ældre Sagens telt J7 Mads og dilemmaer på plejehjem
Dilemmaer er hverdagskost på plejehjem. En beboer vil hjem, en pårørende føler sig ikke velkommen og en medarbejder nægter at tale om døden. Mads Steffensen fra DR’s ”Mads og Monopolet” styrer et panel, som vil diskutere og reflektere over forskellige dilemmaer på plejehjem. Vores formand, Marie Lenstrup, er i panelet sammen med bl.a. Hella Joof.

Lørdag d. 18. juni kl 11.45 - 12.45 i Sundhedsparlamentets telt D7 Pårørende - fremtidens folkesygdom?
Pårørende er et enormt samfundsaktiv, men det store ansvar, som mange frivilligt påtager sig, gør dem også særdeles udsatte og sårbare. I Sundheds Parlamentet præsenterer og debatterer tre fageksperter deres løsningsforslag på udfordringerne for et panel af politiske beslutningstagere. Vores formand er den ene af de tre fageksperter.

Lørdag d. 18. juni kl. 13.00 - 14.00 i Ældre Sagens telt J7 Pårørende – kærlighed og prøvelser
De fleste pårørende hjælper gerne og meget, men hvilke konsekvenser har det for familie, for arbejdsmarkedet og samfundsøkonomien? Hvilken rolle skal pårørende spille i fremtidens velfærdssamfund? Kom og hør, hvad politikerne og eksperterne mener. Vores formand er igen i panelet, sammen med bl.a. Lotte Heise.

Vi vil også rigtig gerne benytte Folkemødet til at mødes med vores medlemmer - både jer, der bor på Bornholm, og jer, der er kommet rejsende for at opleve Folkemødet. Derfor er I meget velkomne til at komme og tale med os efter debatterne.

Man kan kende os på vores store foreningsbadge!

Særligt for nuværende og nye medlemmer på Bornholm vil vi gerne fortælle om mulighederne for at danne netværksgrupper for pårørende på øen. Hvis du er interesseret - eller kender nogen, der er - så kom og mød os lørdag d. 18. juni kl. 14.30 - 15.00 ved Bruger-Hjælper Formidlingens telt på Kæmpestranden, J54.

Vi håber at møde så mange som muligt af jer på solskinsøen!

Bedste hilsner Marie, Kirsten og Lisbeth
Pårørende i Danmarks repræsentanter på Folkemødet 2016

Næste nummer af nyhedsbrevet ventes at udkomme i august måned 2016.

I mellemtiden kan du besøge os her:

Hjemmeside: www.paaroer.dk
Facebook: https://www.facebook.com/DanskePaaroerende
Twitter: https://twitter.com/mlenstrup

Netværk for pårørende - København/Østerbro

I København/Østerbro holdes det første møde i Netværk for pårørende

Torsdag den 26. maj 2016 kl. 19.00 i Classens Gade

Har du lyst til at mødes med andre, som du har rollen som pårørende fælles med, er du meget velkommen.

Tilmelding sker til Stella Steengaard, [email protected] eller sms til 21 70 90 69.
Giv dig også tilkende, hvis du er forhindret men godt fremover vil indgå i netværket.

Oplys navn, adresse, tlf.nr. og email.

Det vil glæde os, om flere vil finde interesse i at deltage i netværket.

Mange hilsener

Stella Steengaard

email [email protected], tlf. 21 70 90 69

frivilligkoordinator, Pårørende i Danmark

Hver femte pårørende er i risiko for ensomhed, viser en ny undersøgelse lavet af Pårørende i Danmark sammen med flere andre foreninger fra Folkebevægelsen mod Ensomhed. Læs her, hvad de pårørende selv mener kan afhjælpe den truende isolation.

Mød andre pårørende!

Pårørende i Danmark er med i den store kampagne Danmark Spiser Sammen i uge 17 (fra mandag d. 25.4.), hvor der både er store fællesspisninger og små lokale arrangementer. Vi håber, at pårørende vil benytte lejligheden til at mødes, få luft og forståelse, og dele deres erfaringer og tanker med hinanden. Har DU lyst til at lægge hus til et sammenskuds-kaffebord for pårørende i dit område? Så har vi masser af materiale, der kan hjælpe dig med det praktiske. Kontakt straks marie@paaroer,dk

Pårørende og ensomhed fra TV Bornholm.

Se indslaget her

Vi sætter fokus på pårørendes sociale isolation gennem et survey i samarbejde med andre deltagere i Folkebevægelsen mod Ensomhed. Giv os også dit svar på, hvad der kunne hjælpe dig til at opretholde et godt socialt liv trods dine opgaver som pårørende.
https://da.surveymonkey.com/r/pid-ensomhed