Hvad er det, pårørende ved om patienten, som andre ikke kan tænke sig til?
Og hvorfor bør sundhedsvæsenet bruge tid på de pårørende, når det er patienten, der er syg?
Marie Lenstrup er gift med Jon, der for ca. 10 år siden fik konstateret parkinsons syge og derefter demens. I dag er han så ramt af sin sygdom, at han er flyttet på plejehjem. Marie har passet Jon på fuld tid de seneste år og er faktisk tæt på at være slidt ned. Hun har gjort alt for at hjælpe sin mand – og har flittigt delt sin personlige viden om hans sygdom og dagligdag med de sundhedsprofessionelle. Men hun har stået alene med alle gøremålene og alle de psykiske udfordringer – og det har fået store konsekvenser. I denne video kan du se Marie fortælle sin historie.
Historien er et godt eksempel på, hvorfor det er vigtigt at inddrage de pårørende i arbejdet i sundhedsvæsenet. De pårørende er en ressource – de kan give en hjælpende hånd og vigtigere endnu: de ved noget, som de sundhedsprofessionelle ikke ved om patienten. Men de er også en udsat gruppe – de har brug for støtte.

Videoen er lavet af ViBIS; Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet. Marie optræder med et indlæg ved ViBIS-konferencen den 30.oktober 2014.

Se videoen her

Marie Lenstrup

Marie Lenstrup

Nyhedsbrev oktober 2014

oktober 13th, 2014 | Posted by Annie Stahel in Uncategorized - (0 Comments)

Nyhedsbrevet for oktober fra Pårørende i Danmark er netop udkommet.

Det fine fokus fra mediernes side på pårørendes livsvilkår ser ud til at holde. Det er glædeligt! Vi er nemlig bagud i lille Danmark i forhold til udlandet – for eksempel i Skotland og England har man lovgivet om pårørende i mere end 20 år og pårørendeorganisationerne dér har påvirket lovgivningen i lang tid. Det kan du læse nærmere om i nyhedsbrevet.

Nyhedsbrev Pårørende i Danmark oktober 2014

Carers Parliament 2014

oktober 10th, 2014 | Posted by Annie Stahel in Uncategorized - (0 Comments)

Marie Lenstrup og Annie Stahel var i Skotland den 7.-10. oktober til Carers’ Parliament; en slags folketing for pårørende, hvor pårørende og politikere mødes til debat og udveksling af idéer og politiske ønsker.
Debatten ved dette års Carers’ Parliament havde fattigdom som tema, altså hvorfor og hvordan pårørenderollen kan lede til fattigdom – både konkret mangel på penge, og i overført betydning et liv fattigt på glæder.

Det var tankevækkende, at så mange af de emner, der blevet taget op af de skotske pårørende, minder meget om det, vi også diskuterer herhjemme i Danmark. Der blev bl.a. debatteret:
– Den manglende respekt for pårørendes indsats og den deraf følgende usynlighed.
– Pårørendes helbredsproblemer som følge af dårlig egenomsorg.
– Ønsket om regelmæssigt at få en hel fridag, ikke bare et par timer hist og her.
– Vigtigheden af at kunne se frem til god døgnpleje, den dag vi ikke selv kan mere.
– Store kommunale forskelle i niveauet af støtte.
– Store problemer med inklusion i grundskolen.
– Massive økonomiske udfordringer, bl.a. bekymringer om en elendig pensionsopsparing (eller ingen)
– Den svære erkendelse af, at man er pårørende med omsorgsforpligtelser
– Behovet for rigtige, nedskrevne rettigheder for pårørende

Pårørende i Danmark var inviteret af VOCAL, Voice of Carers Across Lothian; en pårørendeorganisation i hovedstadsorganisationen i Skotland.

Delegerede ved Carers Parliament

Delegerede ved Carers Parliament