Nyhedsbrev februar 2016

februar 10th, 2016 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)

Hilsen fra formanden

 1 formandenVelkommen til et lidt forsinket nyhedsbrev! Vi har haft lidt udskiftning i bemandingen, så derfor kommer januar-nyhedsbrevet først nu, lidt inde i februar. Det med tidsplaner, der skrider, og akutte opgaver, der pludselig formerer sig, det kender vist alle vi pårørende. Nogle gange føles det, som om dagen simpelthen smuldrer. Man står op med de bedste intentioner om endelig at få noget fra hånden, og inden man får set sig om er det tid til at lave aftensmad. Hvor blev dagen af? Det er jo ikke fordi man har siddet og læst romaner og spist fyldte chokolader, vel, man har været i gang konstant, men har ingen synlige resultater af sin indsats. Nå, heldigvis er det ikke hver eneste dag, der er sådan. Nogle dage lykkes det faktisk at få et nyhedsbrev færdigt – så værsgo’ og god læselyst!

 

Giv Christiansborg et skud virkelighed

I januar overværede Pårørende i Danmark et samråd i Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg om, hvor mange opgaver kommunerne kan forvente og forlange, at pårørende skal påtage sig, udtalte Sundhedsminister Sophie Løhde blandt andet: ”Kommunerne kan ikke pålægge de pårørende at påtage sig opgaver, som loven siger er kommunens ansvar”. 2 ChristiansborgDet drejer sig om personlig pleje og sygepleje, og det drejer sig om husholdningsopgaver, hvis den syge og den pårørende ikke bor sammen. “Man bør tage en snak om, hvad de pårørende kan hjælpe med – de syge eller ældres behov er forskellige, og de pårørendes kræfter er også forskellige. Kommunerne skal basere samarbejdet med de pårørende på frivillighed og respekt.” Uh, hvor ville det være dejligt, hvis alle kommuner gjorde, som ministeren foreslår!

 

Der blev luftet den tanke, at hvis pårørende frivilligt påtager sig en masse tunge opgaver, så er det vel ikke politikernes ansvar at forebygge det. Hertil svarede ministeren, at “Når de pårørende selv påtager sig en opgave, kan der måske godt bag det ligge en kritik af den hjælp, det offentlige tilbyder”. Det er en rigtig vigtig indsigt! Der var noget debat i udvalget om, at man mangler viden om, i hvilket omfang vi pårørende bliver indirekte presset til at tage for meget på os på grund af en dårlige kommunal servicekvalitet.

Nu kan du hjælpe udvalget til at blive klogere på, i hvilket omfang vi pårørende hjælper helt og aldeles frivilligt, og i hvilket omfang vi føler os presset af omstændighederne til at hjælpe mere, end vi egentlig har lyst til eller kan overkomme. Du kan deltage ved at svare på blot 4 spørgsmål – klik her: https://da.surveymonkey.com/r/paaroer-2016-1

 

Vores seneste survey resultater

 school_survey_graphic01Vi har for kort tid siden lukket vores survey om pårørendes mange opgaver. Blandt de over 200 svar er der to tal, som stikker ud: 27 % af 200 pårørende hjælper den sygdomsramte om natten, og 38% hjælper med opgaver, der burde varetages af en sygeplejerske. Begge dele er vældig problematiske.

Der er ingen tvivl om, at mange pårørende sover dårligt, fordi tankerne kører rundt i hovedet på os, men for andre skyldes den dårlige nattesøvn altså ikke et behov for afstresning, men i stedet at man hver nat, måske endda flere gange, bliver vækket af den syges dårlige søvn eller behov for hjælp. Men man kan ikke fungere ordentligt med permanent søvnunderskud. Der er en god grund til, at konstante forstyrrelser af søvnen er klassificeret som en torturmetode!
Hvis du er i denne situation, vil vi foreslå dig at overveje, om du og den syge skal have hvert sit soveværelse. Måske ville I faktisk begge to sove bedre, hvis du flyttede ind på gæsteværelset? Gør forsøget! Du bør også overveje at få hjemmehjælpen eller hjemmesygeplejen til at aflaste dig om natten. Måske ikke hver nat, hvis det er for hårdt for den syge at acceptere – I kunne jo starte med en enkelt nat hver uge.

Nighty night

Det må du have fortjent til gengæld for din indsats alle de andre nætter. På samme led kunne en uges aflastningsophold for din kære give dig muligheden for at få sovet ordentlig ud. Ingen mennesker kan fungere ordentligt, hvis de ikke får en god nattesøvn – ikke engang os pårørende!

Det andet resultat, at 38% af de pårørende i surveyet påtager sig sygeplejefaglige opgaver, er ret skræmmende. Det er et meget stort ansvar at lægge over på os pårørende, som jo ikke er uddannet til opgaverne, og derfor kan man sagtens argumentere for, at det er en vældig usikker situation for de syge. Vi vil gerne vide mere om, hvorfor så mange pårørende ender med så ansvarstunge opgaver, og netop derfor tager vi det spørgsmål op igen i vores survey om det pres, pårørende oplever til at påtage sig mere, end vi egentlig vil. Hvis du ikke klikkede dig på undersøgelsen ovenfor, så er linket her igen: https://da.surveymonkey.com/r/paaroer-2016-1

 

Og så til noget lidt lysere: i vores hurtige nytårs survey spurgte vi om, hvad I hver især vil gøre for JER SELV i det kommende år. Topscoreren var det meget januar-typiske løfte fra 70% af jer til jer om mere motion og bedre sundhed, tæt fulgt af et ønske om ferie og frikvarter, som ialt 62,5% af jer drømmer om. Du kan se alle svarene grafisk fremstillet i den word cloud, som illustrerer nyheden her.

 

Pårørendeuddannelse

I løbet af efteråret 2015 afholdt vi tre weekendkurser for pårørende til atypisk parkinson ramte, ét på Fyn, ét på Sjælland og ét i Jylland. Indholdet bød på oplæg om egenomsorg for pårørende, den svære beslutning om at flytte den sygdomsramte på plejehjem, og flere andre vigtige emner, som gav nødvendig viden og samtidig lukkede op for nogle af de mange følelser, vi som pårørende har i spil. Normakt lægger vi stor vægt på, at vores aktiviteter ikke er begrænsede til en enkelt diagnosegruppe, men lige netop dette initiativ kom i stand som er samarbejde med Parkinsonforeningen og MSA-foreningen.

4 pårørendeuddannelseI pauserne og om aftenen var der rig lejlighed til at snakke sammen på kryds og tværs, hvilket alle gjorde med en både åbenhed og ærlighed. Ikke mindst derfor blev kurset vældig udbytterigt, både for deltagerne og for os som arrangører. Kurset er nemlig et element i vores afdækning af, hvilke emner en pårørendeuddannelse kunne dække og hvordan det bedst kan organiseres. Vi skriver mere om vores erfaringer fra kurserne, når evalueringen er afsluttet.

 

Som vi tidligere har fortalt, arbejder Københavns Kommune i øjeblikket på at udvikle et tilbud til pårørende til en række kroniske sygdomme. Det er meningen, at det første kursus skal tilbydes til efteråret, men der er stadig mange detaljer, der mangler at falde på plads. Vi er naturligvis i dialog med kommunen om udviklingsarbejdet, og kommer til at skrive mere om initiativet i de kommende numre af nyhedsbrevet.

 

Pårørendenetværk

Det er vores erfaring, at pårørendenetværk eller pårørendegrupper kan være utroligt gavnlige for pårørende. Man kommer ud af huset, møder nye mennesker, får mulighed for at fortælle om sine oplevelser, og mest fantastisk af alt, så bliver man mødt af en helt umiddelbar forståelse fra andre, som har tumlet med de samme tanker, raset over de samme uretfærdigheder og grædt de samme tårer. Der sker simpelthen noget magisk i samværet som gør, at alle føler sig lidt (eller meget) lettere, når det er tid til at vende næsen hjemad igen.

 

Pårørendenetværk kan også være praktiske størrelser, hvor man kan få gode råd og ammunition til sin kamp mod den kommunale overmagt eller det tungnemme sundhedsvæsen. Eller det kan være i netværket, hvor man holder frikvarter fra alt det besværlige – men dog sammen med andre, som ikke løfter et øjenbryn, når medicinalarmerne bimler og aftaler må laves om med et øjebliks varsel.5 pårørendenetværk

Derfor er pårørendenetværk emnet for et oplæg på generalforsamlingen, derfor søger vi frivillige til at være tovholdere for lokale netværk (læs mere nedenfor) og derfor laver vi til foråret en kampagne for at hjælpe mange flere pårørende til at lære hinanden at kende. Det hører du snart mere om.

 

Generalforsamling 2016

Det er den tid på året igen, hvor vi indkalder til generalforsamling. Det sker lørdag d. 12. marts kl. 13.30, og vi mødes samme sted som sidste år, nemlig i Menighedshuset ved Ølby Kirke, Ølby Center 79-81, 4600 Køge – tæt ved Ølby S-togstation og meget nær Køge Bugt motorvejen.

 

Inden generalforsamlingen holder et medlem af bestyrelsen et oplæg med titlen Pårørendenetværk – hvad er det, og er det noget for mig? I længden kan det være både hårdt og ensomt at være pårørende. Det er fælles for pårørende, at det er svært at tage hånd både om de sygdomsramte og om sig selv. Heldigvis bliver mange hjulpet af at møde andre i samme situation. Så hvad kan pårørendenetværk og kunne det være noget for dig? Hvordan kommer et netværk i gang? Og hvad kan foreningen hjælpe med?

 

Herefter går vi over til selve generalforsamlingen, som har denne dagsorden:

Valg af dirigent og referent

Fremlæggelse og godkendelse af formandens beretning og af det reviderede regnskab

Fremlæggelse og godkendelse af bestyrelsens handlingsplan

Fastsættelse af kontingent

Indkomne forslag

Valg af bestyrelsesmedlemmer, suppleanter og revisor

Eventuelt.

 

Alle er velkomne, dog er det kun de medlemmer, som har betalt kontingent for 2016, som har stemmeret. Det er især interessant for den kommende bestyrelse at få en god fornemmelse af, hvilke ønsker medlemmerne har til handleplanen for det kommende år. Tilmelding til generalforsamlingen er ikke nødvendig. Vi byder på kaffe/te og lidt sødt under mødet – og håber at møde en masse nye ansigter!

 

Frivillige

frivilligeHar du lyst til selv at gøre en indsats for pårørendesagen? Vi trænger til flere hænder, både til udadvendte projekter og til afgrænsede opgaver, som man sagtens kan klare hjemmefra ved computeren eller på telefonen.

 

Måske husker du Ninas historie, som bliver fortalt på vores hjemmeside (her http://xn--danskeprrende-vfb00a.dk/cases/). I del to fortæller Nina om, hvordan det frivillige arbejde har givet hende en enorm kontaktflade, og hvor meget glæde og energi hun får ud af sit engagement i frivilligt arbejde. Selvom oplevelsen som pårørende er hård og kan være ensom, så kan det pludselig give mening, når der lyttes til ens dyrekøbte erfaringer og man derigennem får mulighed for at bruge dem til at gøre vejen lidt lettere for de næste.

 

Vi ved jo godt, at pårørende ikke ligefrem har oceaner af tid til overs, og derfor er vi meget opmærksomme på ikke at forvente mere af vores frivillige, end hver enkelt kan overskue at bidrage med. Det er også vigtigt, at det er lysten, der driver værket. Måske handler det om at bruge sine spidskompetencer i sagens tjeneste, eller måske handler det om at prøve noget helt nyt, om at komme ud og møde nye mennesker, eller noget helt tredje.

 

Fordi vi er så ny en organisation, kan de frivillige i høj grad være med til at forme foreningens aktiviteter og retning. Er du mon vores nye Facebook redaktør, eller har du mod på at lave et pårørendenetværk i din kommune, eller vil du researche på nettet omkring kommunale pårørendepolitikker, eller har du lyst til at være vores medieovervåger, eller er du god til fundraising, eller noget helt tredje, femte, syttende? Som du kunne se ovenfor mangler vi også bestyrelsesmedlemmer, så der er masser af åbninger.

 

Vores frivilligkoordinator støtter op om alle foreningens frivillige, ligesom alle nye frivillige introduceres til opgaverne af en faglig tovholder. Du kommer altså ikke til at stå alene med en opgave, og vi har naturligvis fuld forståelse for, at virkeligheden som pårørende kan komme i vejen for planerne. Vil du være med? Har du lyst til at høre mere? Så skriv til marie@paaroer.dk eller til stella@paaroer.dk, så vi sammen kan finde ud af, hvor dine evner og lyster passer bedst sammen med vores ønsker og behov.

 

Et tilbud: Life-manager søger frivillige til at teste digitalt værktøj

Familier, naboer og venner er ofte fælles om at hjælpe med, at deres kære får en så god pleje og omsorg som muligt, og dermed også et så værdigt liv som muligt. Samspillet mellem sygdomsramt, pårørende, naboer, venner og frivillige er central for øget livskvalitet hos den enkelte. Det kræver planlægning – især hvis man er pårørende på afstand.

 

Firmaet Life-Partners, som støtter Pårørende i Danmark gennem et erhvervsmedlemsskab, søger nu familier, som vil afprøve en ny app, der understøtter disse behov. Testfamilierne modtager app’en gratis i marts til gengæld for, at de i en periode på 4-6 måneder vil give feedback, som Life-Partners kan bruge i sin produktudvikling og markedsføring.8 Life-Manager 2015

 

App’en hedder Life-Manager. Den sætter den sygdomsramte i centrum og er et kommunikations- og planlægningsværktøj i et privat, sikkert og lukket miljø. App’en kombinerer modulerne kontaktliste, besked, kalender og fotoalbum med et videomodul og en meget anvendelig opslagstavle, hvor daglig kommunikation kan håndteres nemt og brugervenligt. Alle vil opleve et øget informationsniveau, og den sygdomsramte får bedre mulighed for at deltage aktivt i planlægningen af sit liv.

 

Læs mere om Life-Manager på www.life-manager.dk. For at høre nærmere om at blive test familie skal du kontakte Bo H. Iversen, Life-Partners A/S på tlf. 20 86 97 29 eller email bhi@life-partners.com.

 

Et tilbud: Kom gratis til håndboldkamp

Få 2 gratis invitationsbilletter og oplev Danmarks bedste håndboldhold KIF Kolding København søndag d. 6. marts 2016 kl. 16.50 i TREFOR ARENA Brøndby. Pårørende i Danmark har fået et antal billetter forærende og kan derfor tilbyde vores abonnenter 2 gratis invitationsbilletter til kampen. Skulle du have brug for flere billetter, kan du købe dem til 50 % rabat.

 

Det bliver med garanti spændende, når de danske håndboldmestre fra KIF Kolding København tager imod de svenske mestre fra Kristianstad i kif_dk-10_09det, der kan blive den afgørende kamp om, hvem der kommer videre til 1/8 finalen i dette års Champions League.

Dørene åbner 2 timer før kampstart kl. 14.50, og der vil være aktivitets-zone før kampen, kæmpe lys- og lydshow, underholdning, konkurrencer, liveunderholdning i pausen og efterfølgende autografskrivning, hvor du kan komme helt tæt på stjerner som Kasper Hvidt, Bo Spellerberg, Lars Jørgensen og den store russiske stjerne Konstantin Igrupolo.

 

Hent dine invitationsbilletter på http://burl.nu/gf1rjq. Vælg billettypen ”invitation KIF KBH” for at bestille dine invitationsbilletter og vælg derefter voksen/barn/pensionist for eventuelle tilkøb. Rabatten fratrækkes i slutningen af købsprocessen og alle tilkøbspriser er + billetlugen.dk gebyr på mellem 10-20 kr. pr. billet. De gratis billetter tildeles efter ”først-til-mølle” princippet.

 

Medlemsskab, donation og kontingent Vi håber, at du er glad for at modtage nyhedsbrevet. Hvis du også er medlem af Pårørende i Danmark, har du for nylig modtaget en kontingentopkrævning for 2016. Mange af vores dejlige medlemmer har allerede indbetalt, og en særlig varm tak skal lyde til alle jer, der spyttede lidt ekstra i kassen for at støtte vores arbejde. Hvis du ikke allerede har betalt kontingentet på 150 kr., beder vi dig indbetale det på vores konto: reg. 9570 nr. 11496199. Mærk din indbetaling med din email-adresse, så vi kan se, hvem der betaler!

 

Hvis du blot er tilmeldt som modtager af nyhedsbrevet, så håber vi, at du vil få lyst til også at tage skridtet til at blive fuldt medlem af Pårørende i Danmark. Jo flere vi er, jo stærkere en stemme taler vi med, når vi taler pårørendes sag!

 

Du kan også støtte vores arbejde gennem en donation. Pårørende i Danmark er jo en ung forening, og derfor har vi ikke særligt mange midler at operere for. Hver eneste krone, du kan donere til foreningen, gør en meget stor forskel for, hvor højt vi kan råbe og hvor langt vi kan nå for at forbedre pårørendes vilkår. Vil du støtte os, så indbetal på vores konto: reg. 9570 nr. 11496199. Vi sætter pris på enhver donation, uanset størrelsen, der hjælper os med at gøre en indsats for pårørende!

Et kærligt kram til dig Til sidst vil vi gerne bringe et kram til dig, som er pårørende. Bamsen har du måske allerede set på Facebook – og hvis ikke: så modtag her et varmt og kærligt kram til dig, som er pårørende.

11 kram

 

Næste nummer af nyhedsbrevet ventes at udkomme i april måned 2016. I mellemtiden kan du besøge os her:

Hjemmeside: www.paaroer.dk Facebook: https://www.facebook.com/DanskePaaroerende Twitter: https://twitter.com/mlenstrup