Nyhedsbrev november 2017

november 30th, 2017 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)

NYHEDSBREV fra PÅRØRENDE I DANMARK

Status

2017 er ikke helt slut endnu, men alligevel får man lyst til at kigge tilbage på året, der gik. Og selvom det for hver enkelt pårørende nok kan have budt på udfordringer og frustrationer – indimellem af voldsomt omfang – så har det været et godt år for pårørendesagen. Der er masser af tegn på, at vi er ved at trænge igennem med vores budskab om, at pårørende er nogen, man skal passe på.

 

Pårørendedagen 2017 handle blandt andet om vores store ønske om flere pårørendevejledere ude i kommunerne, og sandelig om ikke der er bevægelse i sagen. Nu skal kommunalvalget lige overstås, men så spår vi, at i 2018 vil der være dobbelt så mange pårørendevejledere som i 2017. Det er langt fra nok, men det er en god start.

 

Der er desuden 19 kommuner, der tilbyder kurset Lær at tackle hverdagen som pårørende, som Pårørende i Danmark har været med til at udvikle. Det handler ikke om at blive dygtig til at passe på andre, men om at blive bedre til at passe på sig selv. Pilotforløbene i København blev meget positivt modtaget af deltagerne, og vi håber, at rigtig mange af jer får glæde af kurset i fremtiden.

 

Og lige her på falderebet kommer så lidt tidlige julegaver, nemlig 75 millioner kroner fra socialministeriet til indsatser for syge børn og deres familier, som blandt andet skal bruges til bedre aflastning. Samtidig ligger der et finanslovsforslag fra ældreministeren om 60 millioner kroner årligt til pårørendeindsatser i kommunerne, med krav om at alle kommuner udarbejder en pårørendepolitik. Selvom man kan diskutere beløbenes størrelse og savne et rundt beløb til alle dem mellem 18 og 67, så er det en god basis for det fortsatte arbejde med at lette forholdene for alle os pårørende – så vi kan blive ved med at hjælpe vores kære uden selv at blive helt brugt op.

 

Nyt initiativ: Pårørendes tilknytning til arbejdsmarkedet

 

Det var titlen på en workshop Pårørende i Danmark var med til at afholde i oktober.

Formålet var sammen med andre organisationer at sætte pårørendes hele livssituation på dagsordenen, idet pårørende ofte – som følge af omsorgen for vores kære – ikke kan præstere det samme som andre i arbejdslivet og derfor rammes hårdt på økonomi, karriere, pension etc.

 

Vi fik bl.a. drøftet os frem til, at der er behov for, at pårørendes indsats anerkendes som en arbejdsindsats, der ikke kan sammenlignes med frivilligt arbejde, men bør kompenseres i lighed med ordinært arbejde, fx gennem lønnet orlov o.l.

 

Vi er nu i færd med – i de forskellige interesseorganisationer – at indsamle viden om:

 

  1. Pårørendes muligheder for at passe deres job
  2. Pårørendes ændrede økonomi som følge af pårørendearbejdet
  3. Pårørendes arbejdsmarkedstilknytning mht. hvordan den pårørendes ”karriere”og pensionsforhold påvirkes som følge af pårørendearbejdet

 

Dette hører du meget mere om på næste Pårørendedagen den anden i anden 2018.

Nyhedsbrev september 2017

september 3rd, 2017 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)

Nyhedsbrev, Pårørende i Danmark

Efter en lille pause kommer her et nyhedsbrev, hvor vi fortæller om de tre største aktiviteter i de seneste måneder.

”Alle børn har ret til…”

Dette var titlen på den 2. internationale konference om unge pårørende, som Pårørende i Danmark deltog i 29 -31 maj i Malmø. Og hvorfor var vi så med der?

I foreningens korte liv har vi fået flere henvendelser fra pårørende, der savner, at en organisation som vores også tager hånd om pårørende til børn og unge, samt unge og børn som pårørende. Som forening er vi optaget af at forbedre vilkårene for pårørende, hvis egen livsbane påvirkes dramatisk af at løfte opgaverne som pårørende. Dette må i høj grad siges at gælde netop børn og unge.

Et gennemgående tema i konferencens mange indlæg og workshops var, at børn og unge pårørende egentligt ikke betragter sig selv som ”pårørende”, men som familiemedlemmer der gør deres til, at hverdagen hænger sammen med en syg mor eller far, en søskende eller bedsteforælder. Forskning viser, at børn helt ned til 5 års alderen påtager sig pårørendeopgaver, der rettelig burde varetages af voksne, og at børns og unges naturlige udvikling gennem social omgang med jævnaldrende hæmmes, når opgaverne hjemme begrænser bevægelsesfriheden.

Konferencen afslørede en påfaldende ”blindhed” mht. at få øje på disse børn og unge i de professionelle systemer: Daginstitutioner, uddannelsesinstitutioner og behandlingsinstitutioner. Børnene og de unge udvikler på samme tid styrker og ressourcer i pårørenderollen og indre, sjælelige traumer pga. fatal mangel på basal omsorg. Mange børn og unge beskytter sig mod at blive ”opdaget” af omgivelserne af frygt for konsekvenser for den, de kigger efter, ifald de selv skulle blive fjernet fra hjemmet.

Pårørende i Danmark vil arbejde for, at også børn og unges indsats som pårørende påskønnes og anerkendes ved at de får hjælp til at magte opgaven.

Netværk og fundraising på Folkemødet Folkemødet på Bornholm er vores årlige chance for at netværke med særligt patientforeningernes pårørendegrupper og finde ud af, hvad der rører sig i andet regi end vores eget. På den markedsplads, Folkemødet er, med 3 km fra den ene til den anden ende, var det svært ikke at dumpe ind i den ene spændende debat efter den anden, – om hvordan døden bliver værdig for såvel den døende, som dennes pårørende, om at være pårørende til mennesker med hjernelidelser, psykiske lidelser, misbrug mv. Selv stod vi for en debat om ”Aflastning af pårørende gennem bedre samarbejde”, som Bruger-Hjælper-Formidlingen var så venlige at huse i deres telt. Debatten var fint besøgt, om end det var udfordrende af få løftet debatten fra fokus på problemerne – dem er der mange af- til løsningsmuligheder. Vi deltog også i debatter i Ældresagens telt og fik også her gjort pårørendes udfordringer og behov tydelige. Det er vigtigt for os, at I medlemmer oplever at foreningen gør en forskel, hvorfor bl.a. det at sætte dagsorden for hvor debatten om pårørendes vilkår bevæger sig hen, er væsentligt for os.

Af andre væsentlige oplevelser på Folkemødet var udbytterige møder med sponsorer, der bl.a. gør, at vi kan gøre os gældende ved at deltage i væsentlige konferencer og også snart kan få en mere hjælpsom hjemmeside op at stå.

Hvem hjælper dem, der hjælper?

Dette var titlen på en national konference om pårørende, som ÆldreSagen holdt i september. Her blev der blandt andet præsenteret en ny rapport, som viser, at der godt nok er mange forskellige tilbud til pårørende rundt omkring i landet, men at der ikke er nogen, der har overblik over dem.

Det passer jo meget godt med vores egen oplevelse af, at det er svært at finde hjælpen. Noget findes hos kommunen, andet hos de frivillige organisationer. Noget er permanent, andet er tidsbegrænsede projekter. Det er netop derfor, at Pårørende i Danmark ønsker et national videnscenter om pårørende, så denne vigtige viden får et sted at bo.

Konferencen bød også på en række gode workshops om emner som pårørende og arbejdsmarked, pårørendevenlige kommuner, ensomhed blandt pårørende, og samarbejde med de professionelle. Det er skønt at tilbringe en dag sammen med så mange andre, der også har forstået, at pårørende ikke bare en nogle, der hjælper andre, men at vi også selv kan have brug for en håndsrækning.

Nyhedsbrev marts 2017

marts 5th, 2017 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)

Kære medlem

Nu pibler foråret frem overalt og giver forhåbentlig lidt ny energi til indsatsen som pårørende. Et af forårstegnene er, at det er tid til generalforsamling – og vi vil også gerne fortælle om Pårørendedagen, som bliver en årlig begivenhed.

GENERALFORSAMLING
Pårørende i Danmark holder generalforsamling lørdag d. 1. april kl. 14.30 i Aktivitetshuset, Skovledsvej 2, 4772 Langebæk. Vi starter med et kort oplæg ved formand Marie Lenstrup med titlen “Selvkørende pårørendegrupper – hvorfor og hvordan”. Efter en kaffepause afholdes selve generalforsamlingen med dagsorden ifølge vedtægterne. Du kan se den fulde dagsorden på hjemmesiden. Tilmelding er ikke nødvendig men kun medlemmer, der har betalt kontingent for 2017 kan deltage i afstemningerne.

 

PÅRØRENDEDAGEN
Var du med til Pårørendedagen d. 2.2. på Københavns Rådhus? Det blev en forrygende dag, som vi er stolte over at have taget initiativet til at arrangere sammen med kommunen. Der var fuldt hus i den smukke festsal, hvor pårørende, politikere, fagfolk og patientforeningsfolk sammen satte pårørendes vilkår i fokus, særligt i forhold til mødet med kommunernes folk.

Særligt interessant for det fremtidige arbejde var et oplæg fra Sverige, hvor man har en pårørendevejleder i hver eneste kommune til at rådgive, oplyse, skabe netværk og på anden vis støtte de pårørende. Der er 450 pårørendevejledere i Sverige. I Danmark er der 3. Det vil vi rigtig gerne ændre på, så i den kommende tid følger vi op på Pårørendedagen ved at gå i dialog med kommunale og nationale politikere om mulighederne for at flere kommuner ansætter pårørendevejledere.

Vi vil fejre Pårørendedagen hvert år d. 2.2. og er allerede i tænkeboks om, hvad temaet skal være i 2018.

 

De bedste hilsner

Marie Lenstrup

Formand, Pårørende i Danmark

 

Nyhedsbrev december 2016

januar 25th, 2017 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)

Kære pårørende 

Glædelig jul – havde jeg nær sagt. Glæder du dig til julen? Det er desværre ikke alle pårørende, der gør det. Vi har jo meget, der er tungt og trist i vores hverdag, og når alle andre leger lykkelig jul i familiens skød, så kan man godt blive lidt misundelig. Når jeg synes, at det hele bliver for surt og svært, så tænker jeg gerne tilbage på den gang i Assens, hvor jeg havde stået en times tid og holdt foredrag om, hvor krævende det er at være pårørende. Så var der en mand, der var kommet med sin meget handicappede kone, som stak hånden i vejret og sagde at ja, vel var det hårdt, men “at tage mig af min kone er det mest meningsfulde, jeg nogensinde har gjort”. Hvor har han dog ret. Hvis julen er hjerternes fest, så er den vores fest, for hele vores indsats bunder jo i ønsket om at hjælpe dem, vi holder af. Den tanke luner i en kold tid.

 

Tak for, at du har været så utroligt tålmodig med os og vores manglende kommunikation de seneste måneder. Du ved nok fra dig selv, at man som pårørende ind i mellem kører på pumperne, og det er lige, hvad vi har gjort i bestyrelsen. Netop som vi kom hjem fra en, hvis jeg selv skal sige det, rigtig flot indsats ved Folkemødet på Bornholm i juni måned, ramlede det på hjemmefronten for flere af os. En alvorlig ny diagnose, et dødsfald, en grim ulykke, en stædig hospitals infektion, og egen sygdom er bare nogle af de udfordringer, vi har stået med – og som har taget en del af vores opmærksomhed væk fra foreningsarbejdet. Jeg kan ikke engang love, at det er helt slut endnu. Men vi arbejder på det! Og hvis du har lyst til at være med i arbejdet, så hører vi meget gerne fra dig. Jo flere vi er om at løfte foreningen, jo lettere går det jo 🙂

 

Noget andet, vi arbejder intenst på, er Danmarks første pårørendedag. Det skal være en tilbagevendende begivenhed hvert år d. 2.2. – for man kan jo ikke være pårørende, medmindre der en anden, vel? Og har vi ikke ofte følt, at vi som pårørende kom i anden række? Den dato er bare skabt til os! 

 

Danmarks første pårørendedag d. 2.2.2017 byder på en konference (kl. 9.00 – 13.45) med inspiration til kommunal støtte til pårørende, som vi afholder i samarbejde med Københavns Kommune. I festsalen på rådhuset kommer der oplæg om pårørende-” uddannelse”, pårørendevejledere, og om pårørendes rolle i sundhedsøkonomien. Der er en paneldebat med titlen: Der er brug for de pårørende – men hvad har de pårørende brug for? Og til sidst laver vi en stor pårørendecafé, hvor vi kan dele vores erfaringer med at finde tid og plads til også at passe på os selv. Har du noget, du gerne vil fortælle? Eller vil du med for at suge til dig? Det er gratis men kræver tilmelding til marie@paaroer.dk

Med de bedste ønsker om en god jul til dig og dem, du tager dig af

Marie

Formand, Pårørende i Danmark

Skriv dagbog

september 8th, 2016 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)

Tirsdag den 13-9 holder Annette Aggerbeck et foredrag i Frivillighuset i Lyngby om, hvor hjælpsomt det kan være at skrive dagbog som pårørende til en dement eller kronisk syg. Det er et gratis foredrag, dog med krav om tilmelding.

Læs mere her

Marie Lenstrup blev for nogle måneder siden interviewet af Annette Aggerbeck til Sygesikringen Danmarks elektroniske nyhedsbrev Nyt & Sundt om at passe sin kronisk syge ægtefælle til det sidste og hvordan det kan hjælpe at skrive dagbog.

Læs hele artiklen her

Nyhedsbrev juli 2016

juli 1st, 2016 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)
Nyhedsbrev, juli 2016
Nyhedsbrevet fra Pårørende i Danmark er desværre blevet forsinket af en blanding af teknisk uheld og sommerferie. Vi havde ellers glædet os
Folkemødetil at fortælle om Folkemødet på Bornholm, hvor pårørendesagen fyldte meget mere i sundhedsdebatterne end sidste år.
Man kunne tydeligt mærke, at vores arbejde for at sætte pårørende på dagsorden bærer frugt.
Nu venter så det lange, seje træk for at få vekslet smukke ord
og velvilje til konkret handling – men vi er heldigvis vældig stædige!
Det glæder vi os til at fortælle mere om i det næste nyhedsbrev, som
kommer i august.
I mellemtiden: husk at prioritere at gøre noget godt for dig selv i
sommerens løb. Det er ikke egoistisk, men helt nødvendigt for at man
kan holde til den store opgave som pårørende. Så giv dig selv lov og
tid til at nyde solen på en bænk i parken, plukke en buket vilde
blomster, cykle en tur ud i det blå eller tage en lille lur på
terrassen.
Det fortjener du.
Blomstereng
God sommer!
Marie
Formand
Næste nummer af nyhedsbrevet ventes at udkomme i august måned 2016. I mellemtiden kan du besøge os her:

Bornholm 2016

juni 9th, 2016 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)

Folkemøde Bornholm 2016

Det er snart tid til årets Folkemøde på Bornholm, og naturligvis er Pårørende i Danmark med igen for at repræsentere de pårørendes vinkel i debatter om sundhed, offentlig støtte, politik og etik.

Her er de vigtigste debatter, hvor vi deltager:
Folkemøde
Fredag d. 17. maj kl. 10.00 – 10.45 i Bruger-Hjælperformidlingens telt J54 Pårørende som medramte – inddragelse og omsorg
Denne debat, som Pårørende i Danmark selv arrangerer – og hvor vi naturligvis er med i panelet – stiller provokerende spørgsmål til, hvad pårørendes rolle er i forhold til sundhedsvæsen og kommuner. Skal vi se at tage os sammen og holde op med at klynke, eller driver kommunerne rovdrift på vores følelser for vores sygdomsramte kære? Skal der sættes ind med massiv støtte, så pårørende kan passe de gamle og syge derhjemme, eller skal vi hellere se at få dem på plejehjem noget hurtigere?

Fredag d. 17. juni kl. 13.00 – 14.00 i Ældre Sagens telt J7 Mads og dilemmaer på plejehjem
Dilemmaer er hverdagskost på plejehjem. En beboer vil hjem, en pårørende føler sig ikke velkommen og en medarbejder nægter at tale om døden. Mads Steffensen fra DR’s ”Mads og Monopolet” styrer et panel, som vil diskutere og reflektere over forskellige dilemmaer på plejehjem. Vores formand, Marie Lenstrup, er i panelet sammen med bl.a. Hella Joof.

Lørdag d. 18. juni kl 11.45 – 12.45 i Sundhedsparlamentets telt D7 Pårørende – fremtidens folkesygdom?
Pårørende er et enormt samfundsaktiv, men det store ansvar, som mange frivilligt påtager sig, gør dem også særdeles udsatte og sårbare. I Sundheds Parlamentet præsenterer og debatterer tre fageksperter deres løsningsforslag på udfordringerne for et panel af politiske beslutningstagere. Vores formand er den ene af de tre fageksperter.

Lørdag d. 18. juni kl. 13.00 – 14.00 i Ældre Sagens telt J7 Pårørende – kærlighed og prøvelser
De fleste pårørende hjælper gerne og meget, men hvilke konsekvenser har det for familie, for arbejdsmarkedet og samfundsøkonomien? Hvilken rolle skal pårørende spille i fremtidens velfærdssamfund? Kom og hør, hvad politikerne og eksperterne mener. Vores formand er igen i panelet, sammen med bl.a. Lotte Heise.

Vi vil også rigtig gerne benytte Folkemødet til at mødes med vores medlemmer – både jer, der bor på Bornholm, og jer, der er kommet rejsende for at opleve Folkemødet. Derfor er I meget velkomne til at komme og tale med os efter debatterne.

Scan0001

Man kan kende os på vores store foreningsbadge!

Særligt for nuværende og nye medlemmer på Bornholm vil vi gerne fortælle om mulighederne for at danne netværksgrupper for pårørende på øen. Hvis du er interesseret – eller kender nogen, der er – så kom og mød os lørdag d. 18. juni kl. 14.30 – 15.00 ved Bruger-Hjælper Formidlingens telt på Kæmpestranden, J54.

 

Vi håber at møde så mange som muligt af jer på solskinsøen! Folkemøde2015a

Bedste hilsner Marie, Kirsten og Lisbeth
Pårørende i Danmarks repræsentanter på Folkemødet 2016

Næste nummer af nyhedsbrevet ventes at udkomme i august måned 2016.

I mellemtiden kan du besøge os her:

Hjemmeside: www.paaroer.dk
Facebook: https://www.facebook.com/DanskePaaroerende
Twitter: https://twitter.com/mlenstrup

 

Netværksmøde

april 28th, 2016 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)

Netværk for pårørende – København/Østerbro

 

I København/Østerbro holdes det første møde i Netværk for pårørende

 

Torsdag den 26. maj 2016 kl. 19.00  i Classens Gade

 

Har du lyst til at mødes med andre, som du har rollen som pårørende fælles med, er du meget velkommen.

Tilmelding sker til Stella Steengaard, stella@direkte.org eller sms til 21 70 90 69.
Giv dig også tilkende, hvis du er forhindret men godt fremover vil indgå i netværket.

Oplys navn, adresse, tlf.nr. og email.

 

Det vil glæde os, om flere vil finde interesse i at deltage i netværket.

 

Mange hilsener

Stella Steengaard

email stella@direkte.org, tlf. 21 70 90 69

frivilligkoordinator, Pårørende i Danmark

Hver femte pårørende er i risiko for ensomhed, viser en ny undersøgelse lavet af Pårørende i Danmark sammen med flere andre foreninger fra Folkebevægelsen mod Ensomhed. Læs her, hvad de pårørende selv mener kan afhjælpe den truende isolation.

 

Danmark spiser sammen.

marts 30th, 2016 | Posted by Paaroer i DK in Uncategorized - (0 Comments)

Mød andre pårørende!

Pårørende i Danmark er med i den store kampagne Danmark Spiser Sammen i uge 17 (fra mandag d. 25.4.), hvor der både er store fællesspisninger og små lokale arrangementer. Logo Danmark_Spiser_SammenVi håber, at pårørende vil benytte lejligheden til at mødes, få luft og forståelse, og dele deres erfaringer og tanker med hinanden. Har DU lyst til at lægge hus til et sammenskuds-kaffebord for pårørende i dit område? Så har vi masser af materiale, der kan hjælpe dig med det praktiske. Kontakt straks marie@paaroer,dk